联合国大会将每年的4月2日定为“关注自闭症世界日”(World Austim Awareness Day),旨在提高各国对于自闭症的关注,呼吁人们对自闭症患者给予支持和关怀。
今天,就让Mamaclub来聊聊有关自闭症的课题!
还记得2018年,马来西亚有一部电影《光》,故事剧情是讲述一位自闭症者如何通过音乐活出精彩的人生。
这部电影是改编自真人真事,是导演根据他患有自闭症的亲哥哥作为蓝图而拍摄出来的。
根据美国疾病控制与预防中学(CDC)的最新数据统计,全球平均每54人中就有1名患有自闭症。
而在马来西亚每年大约有9,000名儿童患有自闭症,比例相当之高
然而,在现在的社会,许多父母即使发现孩子在成长过程中有异常,但担心会被排挤及投以异样眼光,其实不太敢让外人知道自己小孩的病情,选择不去面对。
但你知道吗?
若能越早确诊小孩患有自闭症,提早诊断及干预,会有助于他们比较容易融入社会,甚至是能自立生活及工作。
自闭症,亦称孤独症。
由于严重神经发育障碍而发生在幼儿时期的精神疾病,至今无传统药物可治疗。
自闭症的症状通常会出现在三岁前。
虽然症状和严重程度对每个患者来说有所不同,但所有自闭症儿童都表现出与他人互动时的沟通障碍。
根据数据显示,自闭症患者的男性数量远大于女性,比例为4:1。
自闭症是种先天性脑部功能受损伤害引起的发展障碍,不论性别、种族、生活方式、家庭收入、教育水平等。
父母若发现小孩有以下几种核心症状,就要密切观察,必要时请咨询医生或专业人士,以及时作出检查及判断,越早干预也就越理想。
1、社交障碍:性格孤僻、喜欢独自一个人玩、交际困难、总是单独活动。
对周围的事漠不关心、视而不见听而不闻、眼神目光游移不定、跟你说话时会逃避目光或不注视你、不会主动打招呼、喜欢活在自己的小天地等。
2、感官问题:听到自己名字没有反应、不喜欢抱抱、不喜欢与人碰触、不喜欢眼神交流等。
3、语言障碍:无法正常交流、语言发育严重落后、会说的词汇有限、不爱说话、即使说话也音量很小或喜欢用手势代替、常常自言自语、不会提问或回答,只会重复别人的话等。
4、重复行为:生活必须循规蹈矩、玩玩具方式单一或行为刻板重复、可以长时间专注于某种活动,如单调地排列着积木、或迷恋一些奇怪的东西如钥匙、可以一直盯着某件物品如天花板的风扇、不断重复一种行为如拍手、前后摇摆等。
5、视觉、触觉及听觉都非常敏感,尤其对音量大的声音特别敏感,如摩托车声、车声等。
6、睡眠有困难或不易入睡。睡前容易哭闹,夜间睡眠容易夜啼。
自闭症大多常见症状,也包括态度冷漠、拒绝变化行为固执、极端好动或过度安静、目光不对视、不怕危险、对疼痛感觉迟缓、喜欢旋转物体、拒绝正常的反应形式、不喜欢被拥抱、莫名其妙的笑或哭闹、反常的走路方式、难以理解他人的感受等。
值得注意的是,自闭症前期的症状,会与语言发育迟缓相似,但却是两个完全不一样的病症。
有些相似的现象,容易导致在自闭症上的诊断错误。
若是父母发现孩子有些自闭症症状,请要正视问题而不要选择逃避,请先咨询医生进行心理及行为评估后给予专业的治疗方案,以便能最大程度改善孩子的情况,能够更好的融入社会。
对于自闭症儿童,父母也要非常有高度的耐心及爱心来接受及纠正孩子们的异常行为。
要学会尊重及理解,不要认为他们有病而放弃、自责或不断打骂。
自闭症儿童常常因无法充分地用言语来表达自己需求、情绪及愿望或其他遭遇的感受,大人们也往往无法猜透孩子的所有想法,使孩子们容易尖叫及发脾气。
要如何处理他们的情绪行为,可以这样做:
(一)当孩子乱尖叫及发脾气时
1. 当孩子为了得到糖果、糕点、冰淇淋或想要(买)感兴趣古怪的东西时,会持续几个小时的尖叫或大声叫喊、跺脚、踢东西、撞头、大发脾气等。
处理办法:消退法
a) 若发生在街上或商店等场所时,先尽快地把他从现场拖走,否则他会无止境的哭闹。
b) 若发生在家里,一旦出现尖叫及发脾气时,只要确保没有自伤行为,可以选择不予理睬,直到他平静为止。
或可把他带到单独房间,让他独处一段时间,待他停止尖叫发脾气后,立即给予关怀和爱抚、或给他表扬和赞许,适当的奖励是可以的。
2. 当孩子发生尖叫及发脾气时,切记不可用某种东西来“安抚”孩子,这只会让他变本加厉,以后想要得到什么时,只要尖叫发脾气就可达到。
3. 当孩子稍大些能听得懂大人的说话时,若发脾气,可能用坚定的声音或态度对他做出反应会有效。
即他可能去听从这些“常规的”控制方法。
4. 对某些实际上无害的某种东西或环境产生恐惧或烦恼。
处理办法:
尽快弄清原因(可能是失去控制),尽可能迅速地阻止这种反应,在原因弄清后,让孩子离开这种会使他恐惧和恼火的环境,使他感到舒服。
若离开环境后,若仍尖叫、哭闹不休,可用消退法处理。
5. 对生活中往往变得无法忍受的混乱所做出的种反应。(如某种声响的刺激)
处理办法:
仔细的计划、安排有助于避免这种场面的生活环境。
如在生活的空间和时间上合理安排,来错开使他产生过敏反应的背景。
6. 积极地对儿童进行语言训练。
让他学会表达自己的需求和愿望,以便能及时和适当地对事对物做出反应,反馈给大人们。
这样大人就可以及时地满足他的需求和愿望,及时帮助他解决种种的困惑和烦恼,使他不再尖叫和发脾气。
(二)当孩子有破坏性行为时
1. 自闭症儿童对认知发展方面存在障碍,不会做假设性的游戏,从而出现许多破坏性的行为,包括:
♥ 为了“探索”周围事物是怎样的,他们可以把书本、窗帘等撕开、用积木去打破电灯、从撕裂声或破碎声中得到令他们满足的刺激。
他们不理解大物件装到小物件是不行的道理,就把它们统统地破坏掉。
♥ 为了嗅某些味道,他们将弄到的排泄物涂洒在墙壁上等等。
处理办法:
♥ 提供一个让孩子无法进行破坏的环境,或提供他一些无法破坏的物品来玩。
♥ 当破坏行为出现时,尽快阻止并把他从这种破坏行为中转移出来,切记不要大喊大叫或是愤怒指责。
♥ 当他能理解你说的话时,可以用言语来让他意识到,这个行为是不对的。
♥设计一些让他感兴趣的活动,或是找一些他喜欢的事,让他去做,如绘画、做简单的家务。
但是,对于一个具有严重性破坏性行为的自闭症孩子,建议在其行为消失之前,父母最好的解决方案,还是仔细地监护他、跟踪他。
(三)当孩子在社交上出现令人难堪的行为时
1. 自闭症儿童在交往方面存在社交缺陷,不仅表现出对人乏趣,也表现在与人交往中不适应甚至难堪的行为,无形中会让父母觉得尴尬,如重复别人的说话、不会看场合及情景而说出令人难堪的话等。
处理方法:
进行“社交行为调整能力”的训练,如帮他定出一系列的社交规矩,每当出现行为不良时,加以制止。
2. 自闭症儿童会做出一些异于常人或不理解,与社会不相适应的行为,如在商店里看见想吃的就直接打开来吃,直接走出店,不付钱;当众脱裤撒尿等。
处理方法:
紧紧拉住他,用坚定的语气告诉他:“不行”、“不可以”、“不准碰”、“不能拿”等,让他开始明白这些行为是被严格禁止做的。
之后,再针对问题,分析原因订制规矩,再不断重复的进行训练,增进学习符合社会规范的行为。
3. 父母和老师,在自闭症儿童面前,说话做事都有要非常小心谨慎,因为他们会重复你所说的话语及行为,不管好的或是不好的,他们不会分辨,但却会反复重复学习,再重现给别人。
在马来西亚,目前教育部是实行“零拒收政策”(Zero Reject Policy, ZRP),即是让所有特殊儿童,包括自闭症、唐氏症、过动症、阅读障碍、学习障碍、注意力缺陷与多动障碍等,都能够在国立学校接受国民教育,以确保有特殊需求的儿童获得公平教育的机会。
目前国立特殊教育学校分为3种:
♥ 特殊教育学校(Sekolah Pendidikan Khas, SPK)
专为有先天性障碍的学生设立的专门学校,完全是招收特殊儿童。
♥ 特殊教育班(Program Pendidikan Khas Integrasi, PPKI)
设立在主流学校内的特别班级,与普通班级学生是分开上课的。
课室及活动空间一般都较正常课室来的大,以便有足够空间让特殊儿童能够活动、发泄情绪及冷静等。
♥ 融合教育班(Program Pendidikan Inklusif, PPI)
设立在主流学校,与普通班级学生一起在同一间班级上课。
必须经过特教老师评估,若特殊儿童有学识增长的迹象,才可以参与 PPI,以便最大化他们的学习程度。
老师也可根据技能、才能和学术程度,让他们参与特定的科目或课外活动。
截至去年6月30日,大马的特殊教育学生共有92,755人。
2,644人就读于特殊教育学校、73,656人参与特殊教育班、16,455人参与融合教育班。
尽管教育部推行的零拒收政策是个好意,主要希望让特殊儿童能融入社会,顺利求学。
然而这些学校或班级不仅仅只是针对自闭症儿童,在特教师资方面也严重短缺,因此未必可以非常妥善的照料自闭患者。
由于大多的自闭症儿童对于生活无法自理、也很难融入其他人,因此到普通幼儿园至中小学就读,其实并不太合适,因为学校及老师无法专心地照料自闭儿童,也容易耽误他们的治疗及学习能力。
目前,马来西亚其实也有一些私人机构及非盈利组织,是专门协助自闭症患者提供病情评估、特殊教育、训练及治疗等。
目的是让他们能改善自闭症的行为、提升学习、社交及语言技巧等。
除了提供早期干预计划外,也会提供技能发展及职业规划,培养一技之长,协助自闭症儿可以正常的适应及融入社会环境。
1、马来西亚自闭症协会(The National Autism Society of Malaysia, NASOM)
3、Early Autism Project Malaysia
4、华抿自闭症辅导协会(Hua Ming Autism Society)
陈妈妈(33岁)/ 宝宝(4岁)
从小就觉得我的宝宝跟其他人不太一样,他总是对于自己的名字没太大反应、从小就不会粘着我要讨抱、也不会看着我跟我眼神交流。
当我跟他玩时,他总是没有任何互动、1岁多了连基本的“爸爸妈妈”都还不会发音、也不跟其他小朋友玩耍。
有时候,我们觉得他是天使宝宝,非常安静乖巧,但偶尔却会突然间大哭、或是极度亢奋乱跑、或是暴躁乱丢东西,这些举动都令我措手不及。
最初,我以为他只是学习能力比较慢,或是比较好动而不以为然。
大家总是说:
“男孩嘛,都是比较慢才开口说话的。”
“这样的男宝,长大后会特别聪明哦。”
但渐渐,2岁了却还无法正常走路,总是喜欢自己躲在角落转玩具车的轮子,这现象让我不得不担忧。
上网查询有关自闭症的症状,发现我儿子大多都符合自闭迹象。
于是到医院的儿科专科去进行评估,没想到却被诊断为自闭症,我的心情真的跌入谷底。
医生建议,3岁前是自闭症的最佳干预时期,也庆幸自己发现得早。
那时候,跟老公商量讨论很久,最终为了能给予小孩完善及全面的照顾,我放弃了事业辞职当起全职妈妈。
但是,要照顾一位自闭症儿童是件非常不容易的事,我几乎频率崩溃阶段,因为正常小孩教2遍就会的事,自闭症患者可能需要重复2万遍,才有可能学会。
2岁8个月时,我把儿子送进了普通幼儿园,想说多参与其他小朋友,情况或许会改善。
没想到,却换来的是一间又一间的幼儿园在发现问题后,以师资有限及缺乏专业特教老师而拒收,请我把孩子带回去。
当时就向马来西亚自闭症协会(NASOM)的教育中心分院去求救,把小孩带去重新评估,结果还是一样。
不过,在院长的建议下,送进分院接受训练,那边有专业的特教老师,所教的课程也是专门为自闭症儿童而设的。
自闭症是越早干预越好,所以当时送去NASOM后,明显地发现儿子在语言表达能力上有进步。
尤其,我每晚临睡前,都会抱着他说“我爱你”,以前他是无动于衷的,但现在至少还会跟我有个眼神对望,当然别期望他会热情款款地回抱你,跟你来个爱的互动,但我已经满知足了的。
目前孩子4岁了,希望透过NASOM可以改善我儿子的动作技能、语言表达能力及社交能力。
也希望未来有机会可以回到普通的中小学去上课,慢慢融入其他人,也希望社会大众可以接纳他们。
自闭症是种病,的确需要治疗,目前仍然处于无药可医,只能依赖行为干预。
然而,自闭症患者某种程度上,对于正确的情感抒发及表达显得非常困难。
因此,有时候会发现小孩会突然歇斯底里的大喊大叫,而旁人投以异样及不友善的眼光,这对于家长来说是个满难熬的过程,而这也导致家长会选择把家中的自闭症儿童关在家里不出门,反而造就他们与社会越来越脱节。
Mamaclub呼吁大家,对于自闭症患者要有更大的包容心,父母要照顾他们已经身心疲累,社会大众就别再加重他们的压力了。
先从自身开始,多去了解有关自闭症的认识,接纳、尊重及不歧视他们,像对正常儿童般的公平对待他们。
对于自闭症患者,自闭症可能会剥夺他们的语言表达能力,他们的社交沟通的能力,他们的认知理解能力,但自闭症丝毫不能剥夺他们与生俱来的快乐。