【故事投稿】【292期】患上心脏疾病的女儿原本生命垂危，没想到奇迹却发生了！ -MamaClub

2月14号这天，我选择纪念“世界先天性心脏病（CHD）关注日”，而不是庆祝情人节。

这段旅程，始于一场突如其来的噩梦。

我的小宝贝在两个月大时，持续咳嗽了好几天。我原以为她只是有痰咳不出来，于是带她去医院检查。

然而，意外发生了。在急诊室的她，突然全身抽搐、脸色发紫，所以立刻被紧急送往儿童加护病房（PICU）。

经过详细检查，医生发现她的心脏肿胀，收缩无力，导致全身血液循环受阻，引发严重缺氧。而她看似在咳嗽，实际上是呼吸困难的表现…

最终，她被诊断出患有罕见的心脏疾病——心肌致密化不全（Non Compaction Cardiomyopathy）。更令人心碎的是，医生告诉我们，她的生命可能只剩下几天。

尽管医生尽全力抢救，但她的病情仍持续恶化，其他器官因相继受到影响而开始衰竭，心脏、肾脏肿胀和肺部积水的情况也越来越严重。

两天后，小儿心脏专科医生告诉我们，已经没有更多的治疗方法了，我们需要做好心理准备。

那晚，我和老公不断地祷告。无论最终她是留在我们身边，还是离去，我们都愿意顺服神的安排，接受任何结果。

我和老公坐在她的病床边，一人握着她的一只小手，轻轻唱着歌，眼泪不停地流。我们一整晚不敢合眼，生怕错过她的最后一口气…

第二天，她的情况依旧没有好转。医生告诉我们，由于长期静脉输液，血管已经难以承受更多药物输入，加上血液循环受阻，手脚开始积水肿胀，让我们通知家人前来道别。

尽管如此，在这最黑暗的时刻，我们仍然坚持祷告，并以顺服的心接受任何可能的结局。

结果，奇迹竟然真的发生了！

医生找到口服药物作为替代方案，让小宝贝的治疗得以继续~

短短几天，小宝贝的病情开始改善，需要给予她的额外氧气支持逐渐减少，心脏也慢慢恢复力量，肝脏肿胀消退，血液循环好转，甚至可以通过鼻饲管重新喂养母乳了！

之后，小宝贝终于完全脱离氧气支持，能够自主呼吸，血液检查恢复正常，肝脏也完全痊愈了！

在加护病房待了漫长的两个星期后，我的小宝贝终于可以回家了！

作为父母，这一路是对信心的极大考验。我们经历了从绝望到希望，从希望到信心，从信心到最终的平静和安慰。

小宝贝的生命，是一个奇迹的见证。

所以，在2月14日这天，当许多人沉浸在情人节的浪漫氛围中，我选择纪念“世界先天性心脏病（CHD）关注日”。

这是一个属于所有先天性心脏病患者的日子，一个让我们认识他们的坚韧、提高公众意识，并庆祝这些“心脏勇士”生命之旅的时刻。

#致所有心脏勇士的父母

在这条路上，我们曾在医院的椅子上彻夜未眠，曾因焦虑而忘记吃饭，也曾因恐惧而哭泣，又因喜悦而落泪。

我们学会了在关键时刻做出重大决定，成为孩子最有力的依靠。

这一路，我们变得更坚强、更勇敢，因为我们不仅在为孩子战斗，也在为爱而战。

请记住，你们的坚持和爱就是孩子最大的力量。

愿我们在这条路上彼此扶持，彼此鼓励，也愿所有心脏勇士都能健康成长，见证更多的奇迹！

#先天性心脏病关注日 #心脏勇士 #CHDAwareness #HeartWarrior

🎯想要第一时间获得资讯？

广告合作洽谈